里那道难解的“数学题”孤独症谱系障碍男孩和家

　　★--■▽◇“取完钱那天▲★，我抱着孩子哭了▷◁=△▼▼。■★▷◁▪”陈芳说★▽●，康康不懂钱的意义…●★▽◇-，只是懵懂地拍着她的背•□，那一下下的触碰△△◆•▽，让她心里更疼了○□▷=。

　　值得深思的是=•，在这场与时间赛跑的康复之路上○◇▲，经济压力正在让许多家庭陷入两难□■•▲☆▲：减少课程■☆，可能错失黄金干预期▷…★▪；维持课程•●▷◁○，可能拖垮整个家庭•☆。

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　　每一个孤独症孩子进步的脚印里☆▲□•，都写着一个家庭无声的经济账本●…•。让这份账单不再如此沉重…●▷…◆，让爱与希望不再被贴上沉重的价签——这或许是社会能够给予☆★△“康康们△◇▷•▲”最有力▼◆▪☆□、最实在的温柔□▷•●==。

　　她猛地关掉网页△▽，趴在键盘上无声地哭了●▷。显示屏的蓝光铺在她颤抖的背上△◁，像一片冰冷的海■…。

　　那个笑容☆□☆…●…，成了这个家庭在生活的重压下☆•▪…○◁，依然选择前行的全部理由▲=▼。陈芳在朋友圈转发了这段视频-△▼•☆，配文…▪•▽◆▪：▪▽=▼○★“我的小超人▲•★•，今天又征服了一个星球△☆。•★▼▷▪○”

　　那天晚上○□，她翻出家庭记账本•△■☆▲：2024年5月至12月◁☆★◇，康康的康复费…▽▼、评估费▽-▷◇△▷、交通费合计近12万元△△•；2025年1月至3月•▷☆，每月康复费1…•…▼○•.1万元▼★••▪，加上生活费…•▲▪，3个月赤字超过4万元-=•。最让她揪心的是▪▼，这些费用里-☆…，能报销的部分寥寥无几○★•。残联每月补助最多3600元★▼，每年最多补助10个月◆=，一年封顶3•○=.6万元○▽，而且每月必须上够一定天数课程才能报销●◇◆☆，其余的费用都需要自己承担▷○▽=。

　　☆◁▪-▪◁“这个年纪▲★◁★，没什么专长○○□▷▷▽，又要照顾孩子◇◆■，想找份能兼顾的工作太难了=■。-•-”陈芳叹了口气◁••★▽，她曾经也是职场女性○=•▲里那道难解的“数学题”，可现在☆☆…★=■，在生计和孩子之间▪■，她只能选择后者●●◁★▼△。

　　康康的账单…▼，折射出的是我国超过1300万个孤独症家庭共同面临的经济困境□◆▼●▼◇。康复训练像一场看不到终点的马拉松△■•▽◁，而参赛者需要自备所有补给▲△▷△。当耗尽家庭储蓄-•▼-、借遍亲戚朋友▽○、刷爆信用卡后★○，他们还剩下什么◁□？

　　采访结束前▼-▷，康康突然跑到我身边-◁★▼•，指着采访本上的数字说★◁▼：◇○▲▼▽“1☆-▽、2=○▪▲-▲、3……◆▲”他能从1数到100☆=•…•，这是康复训练的成果之一■▷☆-。但他不知道◇□○▷●，为了让他学会这些数字-=，他的父母正在现实世界中●□，解答一道多么艰难的生存数学题△◇。

　　这些细碎的进步☆■▷•，像星星点点的微光•○◇■，照亮了艰难的日子▲■半的威士忌都被这个国，。-=■…=▽“有时候真想放弃★▷★●■，觉得这日子看不到头▪○▲○▲■。◇▽”陈芳不安地搓着双手●▷-◁○，语气里满是疲惫•□。可每次看到康康期待上课的眼神•▼●，看到他努力模仿老师动作的样子■◆▼…▼▪，愧疚与不忍就涌上她的心头◆=：•○“孩子那么努力▲▪=，我怎么能退缩☆☆★◇？□-▽◇◁-”

　　最艰难的时候●▪，陈芳甚至动过让康康暂停康复的念头□=○△。一天深夜=▼▪●▷，她坐在电脑前△•■□，搜索□◁△◆▷★“孤独症康复中断的后果▷=△”▪□•=▷▼。弹出的页面上写着•▷△◇：▼▷•▷-“可能导致前期训练成果消退△○△□◁◆，社交能力退化▲☆，情绪问题加重……◆●”

　　△●○□“他起初不敢告诉我◆=□◆☆，直到有一次该交康复费时◇■▽☆●•，他支吾地说信用卡还不上了=•◇▲▽，我才知道家里经济状况已经到了悬崖边▪…◆☆□。★=☆◇”北京的冬天-…，寒风凛冽▼○，陈芳和记者坐在康康所在的康复机构大门口★▷◆==，回忆这段经历时△△◇★，声音里带着一丝哽咽☆●•●◇。

　　让陈芳感到温暖的是▽◆◁，前行的路上并非只有他们孤军奋战●-△…▪○：当地镇里和残联每月的补助◁▷◇=■▪、村里的帮扶款▪…□■▷◁，虽然数额不多-◁-☆，却像冬日里的一缕暖阳△•；康复机构的老师知道他们家的困难◆●，常常悄悄给康康加课◁■■▷，还会带些零食和玩具给他▽★■。

　　对于孤独症家庭来说■▷■，他们需要的不仅是一次性的救助★=，更是一个可持续的支持系统▲□。这个系统应当包括•▲◆☆：更普惠的康复保险制度★◆…▼▷、更便捷的报销流程…▲•••、更多元的救助渠道▲◇▼，以及对社会企业参与孤独症康复领域的鼓励政策▼□。

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　　陈芳老家河北承德的山里盛产蘑菇□▷☆☆…◁，每到夏天雨水丰沛时节◇○▷◁▽，山间的蘑菇便会大量生长☆•▼△。今年暑假▼▼…，陈芳做了一个从未想过的决定◁▲▲▪◁◇：带康康回老家捡蘑菇卖钱•▼■孤独症谱系障碍男孩和家。那一周▼▪☆•▼◆，她每天天未亮就带着康康上山◇■▼-●厂价上调20元古井贡，，中午顶着大太阳回家★-▽•，把蘑菇分类•◇■、清洗○▪△●，然后在路边摆摊叫卖□□。运气好的时候◁•▽=•●，一天能卖200多元▽▽•-▲，七八天下来□■▼，总收入有1000多元▽▲◆◆…▼。

　　经济上的窘迫也意外地带来了其他▲◆…□“收获•●…▲•”=○。因为无法经常购买新教具▷▽，陈芳学会了用废旧纸箱给康康做教具…☆=●◁◆：把纸箱剪成不同形状☆★●△，涂上颜色▪□，就是认知卡片•□•▼•★；用矿泉水瓶装不同量的沙子●○◁△◇▷，就是简易的感统训练器材★▪☆-●▽。

　　可即便如此精打细算◁●☆△，现实仍一次次击穿底线月◆●，家里财务状况最吃紧时◇◇▲•○◆，康康的课程被迫削减至一个月只上12天-◇◆•●◆。那段时间○•▽▷▲，康复老师时不时发来康康的训练视频▷▷：视频里的小男孩努力地蹦台阶●▼、辨认卡片=▽●☆、练习发音★●□◁□•。陈芳一边看一边掉眼泪★▼■★：○▽“感觉特别对不起孩子-…★，好像是我亲手剥夺了他进步的机会▷▪☆。□▪”

　　前两天◇◁★•○•，康复老师发来消息●▲：康康学会双脚跳了◆◁。视频里•=，6岁的男孩穿着已经有些挤脚的运动鞋◇□▼□▲▷，屈膝●☆◆、发力○◁▷▽△、跃起★■▼，落地时踉跄了一下◇◇••▽…，一坐在了地上=■。但他没哭○◇□，反而自己爬起来•◆▷▽，对着镜头咧开嘴笑了◆-=◆。

　　凌晨5点○▽●▽，北京顺义的一处平房内-▪，闹钟还没响•◇•，陈芳却已醒来★=。她轻轻伸手摸向床头柜◆••◁，在朦胧晨光中拿起手机——屏幕亮起•△，时间是5点17分☆◁□▪•●。她点开银行App▽●-，盯着余额数字——2371-▷.43元■○，它像一颗尖锐的石子★▽○●△，砸进了她尚未完全清醒的意识•-◁●▲。

　　经济支柱摇摇欲坠-□▽，陈芳深知必须尽快寻找出路★★★•◁…。她不是没想过找份工作○●▷…△◆，可康康的康复课程需要专人接送•▷▲-▷，下午两点多就得去接孩子——这样的时间要求▽▪☆，没有哪家公司能允许▼…○…□。

　　为了撑下去▽-▽■•，陈芳不得不对康康的课程做○•=★“精准调控●-”□◆=-=：每月必须上十几天课=◇◁□，才能达到报销的门槛•☆▽-•●；理想状态是20天左右-☆，这样康复效果才能稳步推进=△▼★-△；上限是22天▼▷，■○◁=◇-“多一天的费用◆○•▼，都可能成为压垮骆驼的最后一根稻草=☆▽▷”▲=◁。

　　转折发生在今年春节后○●■●◁●。陈芳丈夫所在的公司效益骤减◆◇☆•▽，连续3个月•○，每月到手工资只有2600多元●□☆▷▼=。

　　=◇■▪☆“他居然学会了◆●□‘1元○▷’◆▼○▷‘5角△◆’的区分…•■○▼，◁◇“有次我用酸奶盒做了一个储蓄罐…◁•■■，她不得不取出康康攒下的压岁钱-◆□…。后来在康复评估中成为康康的加分项▪▽◆•▼…。那是孩子一点点存下的□△“家底▽▲◆△”◇△•▷•，为了填补康复费的缺口●■=…■，还知道要把钱-○●‘存起来▲▲’•◁-◁▪○。

　　…▼■“那时候只有一个念头■◆◇◁=，砸锅卖铁也要治▷=○◇☆。=□”陈芳向《法治日报》记者回忆道★▷☆。彼时=◆★●★，陈芳丈夫月收入七八千元☆●◁。她盘算着●■△：一天3节课720元◆●，一个月上22天就是15840元=…▷，■-◆•“挤一挤☆■•□●…，能扛住•◆=◁-”☆▷■◇●◆。

　　陈芳的丈夫也在拼命想办法增加收入○…。他下班后去送外卖-▷=■▼，有时会忙到深夜11点多◇○△□▼•。回到家◆▲▷●，累得倒头就睡△▷□▽，第二天一早又得去上班…•☆▽=。◁■△▽○“那段时间▼●……•★，我总能看到他偷偷捶腰…◇▪▷◁◁。…=•…”陈芳说▷▪，即便这样★•▪，每月的收入依然捉襟见肘▪☆◇■，康复费的缺口☆…■，还是得靠东拼西凑•△。

　　尽管经济压力如影随形▲▪▷▲▪○，但康康的每一点进步■-▼，都是支撑这个家庭咬牙前行的光•◇□-▽。

　　陈芳自己也没闲着☆=…△◆▽，试着在朋友圈出售老家的小米…◇•▼、蘑菇干和一些手工艺品○▷•○▪。第一单卖了5斤小米▷▽◁，赚了28元•■▲■，她把转账截图设成手机屏保■-☆□▲，□•★△“无关乎钱多■△△=○、钱少▲■，而是觉得自己还能创造价值◇-▲☆，看到了更多希望○●★☆”□◁▪◇。

　　在整理采访录音时•○□-◁=，我注意到一个细节•▲○•■：陈芳能精确地说出康康每节课的费用…=、每个月上课的天数甚至每次评估的花销□▷◇○◆，但当被问及▲••▪▽=“你们一家人上次一起外出吃饭是什么时候……”▲◇，她沉默了10多秒□=■▼○。

　　2024年7月末○▽…-◆=，陈芳第一次牵着康康的手走进康复中心时▲★▪△◁，她目光掠过墙上可爱的卡通贴画☆◇□■，久久停留在前台张贴的价目表上◆•○□▪：个训课270元/节○▼，感统课180元/节■•，语言课270元/节•●★▼★■。

　　◆☆△△◆•“人家都是先攒钱再开销●▷•★□◁，我们是倒着过——先花钱△▪□…▲，再想办法补上缺口☆○。◇◁☆”陈芳这样描述他们2025年的生活状态○□▼▲▲。

　　▪★◁■▷-“钱不多△▼，但那是第一次▼○□◇○，我觉得自己能做点什么改变现状●…□。…▼”陈芳说•★▽-。更让她意外的是▲=■=▪☆，康康在山林里表现得格外安静◁●-●，他学着妈妈的样子-▲◆☆，小心翼翼地把蘑菇放进篮子里•-★◆…，偶尔还会指着树上的鸟巢发出▼-•▼◁“啊啊■▲•◇”的惊叹声•▪■▲●▪。

　　从老家回北京前◁…□▪，陈芳的母亲偷偷塞给她一个信封☆=□◇☆，里面装着8000元——那是家里去年卖玉米的收入•▪○★△•。

　　政策支持固然在逐步完善▷▲△•◁◆，但从○-☆■“有◇△▷▷■”到△••“足够◆☆◁☆”•▼▼，从●•-•=“能报销◆■”到-•“好报销★▼”◁◁■，仍有很长的路要走▲▽■▪☆。报销流程的复杂性▪◁▼◆○▪、地区之间的差异性==▷◁•、自付比例的高企•◇◇，这些细节上的■-☆“坎▽▲▪•▪”■◇◇▽▪◆，对于精疲力竭的家庭而言◆…◇，可能就是=★□◇“压垮骆驼的最后一根稻草▲□◁”-★■=…。

　　最初几个月确实是倾尽所有的投入•■▼▷。2024年8月△◇，康康上了24天课▽■▼□，加上评估费用=-▼，当月花费▽•▷□•●“小两万元◁…”○▼--=。陈芳犹记得□▪，从家庭储蓄账户中取钱时▷▷，她的手指在ATM机按键上停顿了很久——那是他们原本打算用来装修老家房屋的钱★-▼▲。

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　　教康康认硬币▽■□▪★。原本她想留着作为教育基金◇-★○，如今却只能提前透支▼◁◇◆。…▷”这个无意中的教学★▽…☆□，★■-▽”陈芳说○●☆▷，更让她心酸的是◇☆•○▪●，

　　她切换到记账软件■★△=，细密的数字在微弱的屏幕光下浮现◁★•…：22天的康复课程费用共计1万余元□•▽••，融合班费用7000元▼◁▪•▽☆，评估费2100元……一个月的账单◇▲-，总计1▼••-.9万余元•▼★•=•。

　　■△“那一刻••，我觉得所有的付出都值了▷•◇○=★。▪▲-◁◇”陈芳把这段视频存在手机里…◆◇•，取名为△□-“希望○◆▷=…▪”△•=☆●。每当感到无力时◇…●•△，她就会打开看看●■=▽▪▲。

　　前不久◇-=★◇，康复老师给陈芳看了一段视频◇○◇：在融合班游戏时间里◇■◁，康康主动把一个玩具车递给旁边的小朋友◇▪☆…，虽然没说话▼■○○□•，但眼神里有了一瞬间的交流▽★☆△。

　　违法和不良信息举报电话◆★▷： 举报邮箱◁□◆★：报受理和处置管理办法总机◇◆▽■：86-10-87826688

　　△□•▽■=“这么多年△◇◇▲•☆，第一次从我妈那儿拿钱●•□•△。◁……▷•■”陈芳攥着那个信封□★○，在汽车站的卫生间里哭了整整15分钟▷◁○，△◁▷•▼□“实在是没办法◁…◁△=，孩子的康复不能停●=”◆●…□。

　　□△▲◁“我们家像是在解一道难度系数很高的数学题▪▷=○。•-…★=★”陈芳望着远处康复教室的方向△◇■▼■•，轻声对记者说■☆-□▼，▼◇■…▼•“题目是▪▼▲‘如何用有限的收入▷◆◇，支付无限的康复费用◁★□★◆•’△☆•-○★，但这道题我们必须要解★▷=▽，因为康康在进步…▼◇=■，哪怕过程很缓慢▲…。▪▽”